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In evidenza | Il racconto del III Meeting Nazionale FarPreSto

Il 25 e 26 settembre 2026 si è tenuto a Pisa il III Meeting Nazionale FarPreSto, dedicato al registro nazionale multicentrico dei pazienti affetti da disturbo del comportamento in sonno REM (REM Behavior Disorder, RBD), promosso da AIMS.

Quest’anno la riunione ha assunto un valore simbolico, ricorrendo i 40 anni dalla pubblicazione da parte di Carlos H. Schenk della prima case series di quattro pazienti affetti da questa patologia. Da allora l’RBD ha ottenuto crescente interesse nella comunità scientifica non solo come patologia del sonno, ma soprattutto come disturbo prodromico allo sviluppo di sinucleinopatie.

In tale contesto il registro FarPreSto rappresenta una delle coorti più significative a livello internazionale, con un’ampia casistica di oltre 800 soggetti arruolati e un follow-up previsto di 12 anni.

La prima giornata si è focalizzata sullo stato attuale del registro e sulla recente produzione scientifica del gruppo di lavoro. Particolare rilievo è stato dato alla nuova proposta di lessico pubblicata nel 2026 dal consorzio, allo scopo di superare il concetto di RBD “idiopatico” e garantire una migliore caratterizzazione delle diverse forme cliniche del disturbo, utile per future ricerche.

Nella seconda giornata di lavoro sono stati trattati differenti aspetti della patologia, da cui sono emerse nuove proposte di lavoro:

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Bisogni emotivi e supporto a pazienti e caregiver
Valutazione dei bisogni emotivi e delle necessità di supporto nei pazienti con RBD e nei loro caregiver, confrontandone le differenze.
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Profili motori e cognitivi e traiettoria di malattia
Studio dei differenti profili motori e cognitivi nei pazienti con RBD, del loro potenziale impatto sulla traiettoria di malattia e della loro evoluzione dopo la fenoconversione.
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Trattamenti farmacologici: efficacia e tollerabilità
Confronto tra i differenti trattamenti farmacologici impiegati nell'RBD, sia isolato sia associato a sinucleinopatia, in termini di efficacia e tollerabilità a breve e a lungo termine.
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Attività fisica e protezione dalla fenoconversione
Migliore caratterizzazione delle tipologie di attività fisica svolta dai soggetti con RBD e valutazione del possibile ruolo protettivo rispetto alla fenoconversione a sinucleinopatia.
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Evoluzione longitudinale della slow wave activity
Studio longitudinale dell'evoluzione della slow wave activity mediante metodiche di analisi spettrale nei soggetti affetti da RBD.

Il meeting di quest’anno ha visto, infine, la partecipazione della rappresentante dell’associazione dei pazienti, che ha offerto una prospettiva personale sull’impatto della malattia nella vita delle persone affette e dei loro familiari.

La testimonianza ha sottolineato l’importanza, per i pazienti, di ricevere dai curanti una comunicazione precisa rispetto alla possibile evoluzione della patologia.

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In evidenza | PYRAMID26: il sonno ad alta quota in Himalaya

Il 10 ottobre 2026 si è ufficialmente conclusa PYRAMID26, la spedizione scientifica in Nepal patrocinata e sostenuta da AIMS. Avviata il 19 settembre, la missione ha coinvolto un team multidisciplinare di 21 partecipanti, impegnati in un percorso di ricerca attraverso la valle del Khumbu, fino al raggiungimento del Laboratorio-Osservatorio Internazionale Piramide Ev-K2-CNR, a 5.050 metri di altitudine.

Tra gli obiettivi scientifici della spedizione, particolare rilievo ha avuto lo studio delle modificazioni del sonno e dell’attività cerebrale durante la progressiva esposizione all’ipossia d’alta quota e il successivo acclimatamento.

Attraverso un protocollo di ricerca longitudinale sviluppato dal Laboratorio di Psicofisiologia del Sonno e Neuroscienze Cognitive dell’Università dell’Aquila, sono state effettuate misurazioni ripetute a differenti altitudini, integrando registrazioni elettroencefalografiche notturne, monitoraggio actigrafico continuo e valutazioni soggettive quotidiane del sonno, dei sogni e dello stato dell’umore.

170 registrazioni EEG notturne · 600 giornate di actigrafia h24 · 1.130 compilazioni di questionari e diari

Il bilancio della raccolta dati è stato raggiunto durante una spedizione che ha richiesto 15 giorni di trekking, oltre 120 chilometri percorsi a piedi, più di 6.000 metri di dislivello positivo cumulativo e altrettanti in discesa.

Partecipanti a PYRAMID26 davanti al Laboratorio-Osservatorio Piramide in Nepal, con la bandiera AIMS

Il completamento del protocollo, nonostante le complesse condizioni ambientali e logistiche affrontate, rappresenta un importante traguardo per lo studio della fisiologia del sonno in condizioni estreme, consentendo di raccogliere un patrimonio di dati di particolare valore scientifico, che sarà oggetto di approfondite analisi nei prossimi mesi.

Per ripercorrere le tappe della spedizione e scoprire alcuni retroscena della ricerca sul campo, è possibile leggere il diario di missione curato da Federico Salfi, responsabile operativo delle attività scientifiche dedicate al sonno, pubblicato attraverso una serie di aggiornamenti dal Nepal sul portale nazionale ANSA.

Leggi il diario della missione PYRAMID26 su ANSA